14 de noviembre de 2024

    XII JORNADA CIENTIFICA DE LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO 







El 13 de noviembre ASMAMADRID asistió a la XII Jornada científica de la adherencia al tratamiento ,  en ella pudimos comprobar la labor inestimable de estas jornadas que premian y divulgan temas de interés para las asociaciones de pacientes  además contó con la  inestimable colaboración de entidades como AOP Health, Chiesi, Daiichi-Sankyo, GSK y Viatris.
Esta jornada  ayuda a consolidar este tipo de foros  científico en el que se exponen , debaten y  establezcen las bases necesarias para el desarrollo de programas asistenciales que fortalezcan la relación médico-paciente, hacia una mejora de la adherencia.

Entre otras grandes noticias la de celebrar el trabajo científico que da lugar a herramientas tan interesantes como ODIMET  Herramienta diseñada por la unidad para el cálculo nutricional y dietético de enfermedades metabólicas congénitas que permite individualizar el tratamiento dietético adecuándose a las necesidades de cada paciente.

Foto: Vicepresidenta ASMAMADRID 


ASMAMADRID la voz del paciente 


27 de agosto de 2024

 

RECOMENDACIONES OLA DE CALOR


ASMAMADRID es consciente de la repercusión actual respecto al cambio climático y sus consecuencias en la salud de las personas afectadas de enfermedades respiratorias . 

A continuación os dejamos estas recomendaciones que nos llegan de SEPAR(Sociedad Española de neumología y cirugía torácica)



OLAS DE CALOR: RECOMENDACIONES DE LA SEPAR PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES 
RESPIRATORIA.

  1. Evitar las actividades en el exterior en las horas con mayor temperatura. Salga a primera hora de la mañana o al atardecer, cuando la temperatura es más fresca. Camine por la sombra.
  1. Teniendo en cuenta el consejo anterior, planifique sus desplazamientos fuera de los horarios más calurosos.
  1. Es recomendable realizar duchas con agua en casa y, si se encuentra en la calle, mojarse la ropa con agua y usar medidas físicas como sombrero, parasol, etc. Se recomienda vestir ropa ligera, clara y de algodón que permitan la transpiración.
  1. Se aconseja pasar al menos dos horas en refugios climáticos (parques, bibliotecas, etc.) en el caso de no tener sistemas de refrigeración en el domicilio.
  1. Los días de más calor es importante mantener una adecuada hidratación, que además favorece la hidratación de las secreciones, esto junto con las técnicas de fisioterapia respiratoria ayudará a mantener una buena higiene bronquial. Beba, aunque no tenga sed, por lo menos dos litros de agua diarios.
  1. Evitar los fuertes contrastes de temperaturas. Por ejemplo, entre el fuerte calor de la calle y los interiores frescos debido al uso de aire acondicionado. Las temperaturas extremas pueden ocasionar catarros, infecciones virales o irritación de las vías aéreas.
  1. Es recomendable mantener el aire acondicionado a una temperatura estable de 24-26 grados, por otro lado, el aire acondicionado puede incrementar la sequedad del aire.
  1. Es importante mantener el aire acondicionado en óptimas condiciones. La presencia de gérmenes y las temperaturas demasiado bajas podrían favorecer las infecciones respiratorias.
  1. Se recomienda el uso de mascarilla en exteriores cuando se produce el fenómeno que conocemos como calima.
  1. Aumentar el consumo de ensaladas, verduras y frutas, para reponer las sales minerales que se pierden por el sudor.
  1. Los dispositivos de ventilación mecánica domiciliaria, así como los dispositivos para las apneas del sueño administran aire ambiente y si este está a alta temperatura puede ser desagradable para el paciente. Por ello, se recomienda mantener la habitación a una temperatura estable.
  1. Si tiene oxígeno suplementario sitúelo en un sitio con buena ventilación y fuera de la luz solar directa. Tengan en cuenta que el propio dispositivo es una fuente de calor.
  1. Siga las instrucciones en todo momento para la toma y conservación de sus medicamentos ofrecida por su equipo sanitario especialista.
Conservación de los dispositivos de inhalación
Además, en lo que refiere a los dispositivos de inhalación, por norma general ninguno debe conservarse en el frigorífico salvo que la temperatura exterior, ya sea en domicilio o en la calle sea superior a 25 ºC. Si la temperatura es superior a 25ºc podemos usar un frigorífico y en este caso debemos poner el dispositivo en el compartimento superior. Como excepción en España hay solo 2 dispositivos de inhalación en cartucho presurizado que precisan antes de su apertura consérvalos a una temperatura especial en la parte inferior del frigorífico entre 2-8 ºC, (ya que es la zona del frigorífico que garantiza esta temperatura) pero, una vez abierto se puede conservar fuera del mismo.

A menudo, las enfermedades respiratorias se relacionan con los meses de invierno, pero es muy importante recordar que las

 personas con este tipo de patologías sufren exacerbaciones de sus síntomas durante los meses de verano. Por este motivo, 

es importante seguir unos cuidados específicos durante los días más calurosos del año, especialmente durante las olas de calor.

De cara a proteger la salud respiratoria de los pacientes respiratorios, SEPAR aconseja:

ASMAMADRID COLABORANDO EN LA DIFUSIÓN DE SEPAR



POSICIONAMIENTO DE ASOCIACIONES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES ALÉRGICAS FRENTE A LA NECESIDAD DE FOMENTAR LA DOCENCIA DE LA ALERGOLOGÍA EN LOS GRADOS DE MEDICINA EN ESPAÑA

 

AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica), AEPNAA (Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex), AUPA-A (Asociaciones Unidas por la Alergia Alimentaria), que incluye ABLAA Valladolid (Asociación basada en la Lucha de los Alérgicos Alimentarios), ADAAEC (Asociación de Alergia a Alimentos de Canarias), AEXAAL (Asociación Extremeña de Alérgicos a Alimentos), ALERGUADA (Asociación de Alérgicos a Alimentos de Guadalajara) y AVANZAX (Asociación Andaluza de Alergia a Alimentos); y FENAER (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias), que incluye asociaciones regionales como ASMABI, ASMAMADRID, y Sevilla Respira, deseamos expresar nuestro posicionamiento como pacientes frente a la necesidad de impulsar la formación de la Alergología en los grados de Medicina.

Las enfermedades alérgicas, son extremadamente comunes y representan una de las seis causas más frecuentes de consulta en Atención Primaria, constituyendo un importante problema de salud pública. Las alergias alimentarias, en particular, son una de las patologías alérgicas más graves e infravaloradas, incluso en el ámbito sanitario, y que condicionan la vida del paciente y su entorno. Una reacción grave, como la anafilaxia, puede suponer un riesgo vital en cuestión de minutos; la esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad alérgica que es ya la primera causa de disfagia en niños y jóvenes, y la segunda en adultos. Estas alergias se manifiestan de diversas maneras, afectando a diferentes órganos con intensidad variable, desde síntomas leves hasta situaciones que ponen en peligro la vida o incapacitan para comer. En Europa, más de 17 millones de personas padecen alergias alimentarias, y uno de cada cuatro niños en edad escolar vive con alguna. El número de reacciones alérgicas graves y potencialmente mortales en niños está aumentando, siendo actualmente la principal causa de atención de urgencia hospitalaria en este grupo de edad. El asma, por su parte, es otra de las patologías alérgicas más comunes, afectando a aproximadamente tres millones de personas en España. Más de la mitad de estos pacientes no tienen su enfermedad bien controlada, lo que resulta en más de mil muertes al año.

Las enfermedades alérgicas han aumentado significativamente en las últimas décadas, a menudo coexistiendo varias de ellas en una misma persona. Esto requiere que, desde la entrada del paciente en Atención Primaria, tanto pediátrica como de adultos, se realice un abordaje bien informado y, cuando sea necesario, se derive a la consulta de Alergología para un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado. Actualmente, existe una notable falta de conocimiento sobre las enfermedades alérgicas, tanto en Atención Primaria como en otras especialidades no alergológicas. Esta situación puede afectar negativamente la salud del paciente, la evolución de su enfermedad y la adherencia a los tratamientos.



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Por todo ello, resulta fundamental proporcionar a los estudiantes de Medicina los conocimientos básicos y comunes en Alergología, para que puedan realizar su trabajo con la seguridad que requieren las personas afectadas por enfermedades alérgicas, independientemente de la especialidad que ejerzan en el futuro. El estudio de las patologías alérgicas debe ser un componente esencial y transversal en los programas de grado en Medicina, para capacitar a los profesionales médicos de manera integral, conforme a los estándares de nuestro sistema de salud.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 50 % de la población mundial experimentará algún tipo de alergia para 2050, debido en gran parte al cambio climático y las condiciones de vida, dos de los principales factores de riesgo para el desarrollo de estas enfermedades. Además, el contacto con ciertos medicamentos, alimentos y alérgenos también contribuye a desencadenar estas condiciones. En este contexto, donde estas enfermedades afectarán a un número creciente de personas y complicarán, aún más, tanto su diagnóstico como su tratamiento, resulta incomprensible que el 57,6% de las Facultades de Medicina en España no contemplen la formación en Alergología y, entre las que se imparte, sólo en una cuarta parte es abordada por profesionales de esta área de conocimiento. (Fuente: Formación en el Grado de Alergología. Situación actual y recomendaciones. 2024. SEAIC, Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica).

Por todo ello, desde AEDESEO, AEPNAA, AUPA-A, y FENAER, queremos subrayar la importancia de incluir la Alergología como asignatura obligatoria para todos los estudiantes de Medicina, y promover la participación de especialistas en Alergología en los cuerpos docentes. Esto garantizará que los futuros médicos adquieran, desde temprano, una comprensión completa de las patologías alérgicas y toda su envergadura.


 

Firmado:











12 de agosto de 2024



ESTUDIO CALIDAD DE  VIDA PACIENTES CON ASMA GRAVE  EN ESPAÑA



Desde ASMABI y con la colaboración de FENAER  se ha comenzado el proyecto estudio de calidad de vida de pacientes con Asma grave en España.
Solicitamos la colaboración para  que lo rellenéis y lo difundáis lo máximo posible para conseguir el máximo de datos para después analizar. 

Gracias de antemano por vuestra colaboración.

Es breve y anónima. 
Os paso el enlace:


Unir  voluntades es conseguir mejoras.

ASMAMADRID